سلامت آنلاین: دختر بچه دو سالهای که قلب، کبد و روده هایش از بدو تولد بیرون از بدن تشکیل شده بود و پزشکان فقط ده درصد احتمال زنده ماندن برای او پیشبینیی میکردند، به صورت معجزهآسایی زنده مانده و در آستانه سه سالگی است. کران ویتز، که ماه آینده یعنی ۱۱ مارس سه ساله خواهد شد، مبتلا به نوعی بیماری نادر به نام اکتوپیا کوردیس (بیرون زدگی اندامهای داخلی بدن) است. این بیماری مادرزادی بوده و بسیار نادر است به طوری که در هر یک میلیون تولد ممکن است بین ۵ تا ۸ درصد رخ دهد.
کران، تنها دقایقی پس از تولد به دلیل شرایط خاص، تحت یک عمل جراحی سنگین جهت قرار دادن قلب، کبد و رودهها در داخل بدن قرار گرفت، ولی با این وجود پزشکان هیچ گونه امیدی به زنده ماندن او نداشتند. اما او به صورت معجزه آسایی مقاومت کرد، با بیماری جنگید و در آستانه ورود به سه سالگی است. والدین کران، کیتلین و برایان ویتز، اهل ویلیستون در شمال داکوتا، فرزندشان را دختری سرسخت و مقاوم میدانند که مانند سایر همسالانش بسیار شاداب و سرزنده است، عاشق آب بازی بوده و بسیار باهوش است به طوری که در این سن تمامی حروف الفبا را آموخته است. اما به دلیل اینکه بیشتر زندگی خود را با استفاده از دستگاه هوارسان تنفس کرده و نیز به دلیل ضعف ماهیچهای ناشی از عدم حرکت، نسبت به همسالان خود دچار تاخیر رشد است. با این وجود والدینش معتقدند که شاهد پیشرفت هر روزه او هستند.
پزشکان، با انجام سونوگرافی سه بعدی در هفته بیستم بارداری متوجه وجود شرایط غیرمعمول و شکل گیری اندامهای اصلی قلب، کبد و رودهها خارج از بدن جنین شده بودند و مادر را جهت بررسی سایر ناهنجاریهای جنینی مانند سندروم داون تحت مراقبتهای پزشکی و آزمایشات ژنتیکی وغربالگری قرار دادند. پس از اطمینان از اینکه جنین ناهنجاری دیگری ندارد و ممکن است پس از تولد با انجام عمل جراحی به منظور بازگردانی اندامها به داخل بدن زنده بماند، سرانجام نوزاد در ۳۶ هفتگی تحت نظر تیمی مجرب شامل ۶۰ پزشک و پرستار متخصص، با عمل سزارین به دنیا آمد. نوزاد بلافاصله پس از تولد تحت یک عمل جراحی ۵ ساعته برای انتقال اندامها به درون بدن قرار گرفت و تا ۴ ماهگی در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بستری بود و سرانجام در شش ماهگی از بیمارستان مرخص شد و توانست به خانه برود. حدود یک سال و نیم است که زندگی کران تحت مراقبتهای درمانی پزشکان و خانواده، اندکی به حالت عادی بازگشته و از ماه جون سال گذشته قادر است خودش به تنهایی و بدون استفاده از لوله تنفسی، نفس بکشد و از آن موقع شروع به راه رفتن و حرف زدن کرده است. اگرچه تکامل مهارتهای کلامی و حرکتی او نسبت به
همسالانش تاخیر دارد، اما رو به پیشرفت است. اکنون کران از طریق لوله تراکئوتومی تغذیه میشود، اما این ناشی از عدم توانایی او در غذا خوردن نیست بلکه، چون مدت زیادی از این طریق تغذیه شده است این مهارت را کسب نکرده و ممکن است سبب خفگی او شود. کران همچنان تحت کار درمانی است تا بتواند به تنهایی روی پاهایش بایستد و کلمات را ادا کند و نیز تحت درمانهای دارویی از جمله داروهای قلبی و داروهای افزاینده ادرار است جهت جلوگیری از جمع شدن مایعات دور قلب و در نتیجه پمپاژ موثر خون به ریهها و سایر اندامهای بدن. کران یک عمل جراحی دیگر در پیش دارد و علاوه بر آن جهت اطمینان از عملکرد صحیح قلب، باید هر شش ماه یکبار تحت معاینات کامل، اکوی قلب و نوار قلبی قرار گیرد
دیدگاه تان را بنویسید