مشرق: خدیجه در کلکته هند، در یک خانواده فقیر به دنیا آمده است. پدر و مادر خانواده، رشید مولا و امینه بی بی، 60 و 50 ساله، در ابتدا از بیماری دخترشان آگاهی نداشتند، اما زمانی که خدیجه دو ماهش بود از اینکه چشمانش را بازنکرد، نگران شدند. مادر خدیجه می گوید: او در خانه به دنیا آمد و نمی توانست چشمانش را بازکند.وقتی او را به بیمارستان بردیم، 6 ماهه بود و آنجا آزمایش های زیادی روش انجام شد اما پزشکان به ما گفتند که از دست آنها هیچ کاری برای خدیجه برنمی آید. با بزرگتر شدن این دختر، شرایط به مرور بدتر شد و پوستش همینطور به رشد کردن خارج از کنترل ادامه داده است. برخلاف هم سن و سالی هایش، خدیجه به مدرسه نرفت و بسیار سخت بود که بتواند با دیگر افراد روستا همراه شود. هرچند خدیجه می داند که هیچ دوستی ندارد اما می گوید که خانواده اش تنها دوستانش هستند و عاشقانه آنها را دوست دارد. خانواده از عهده مخارج دارویی او برنمی آیند و پدر خانواده نیز تنها به صورت پاره وقت به عنوان میوه چین کار می کند و برادران خدیجه هم تنها 70 پوند در ماه به اقتصاد خانواده وارد می کنند. مادر خانواده می گوید که پزشکان زمانی که خدیجه کودک بود، عنوان
کردند درصورتیکه او عمل شود احتمال مرگش زیاد است بنابر این، با این ترس تا کنون زندگی کرده اند. در حال حاضر نیز خدیجه بزرکتر شده و وی تصمیم گرفته عمل نکند چرا که او نمی خواهد ریسک مردن را بپذیرد. دکتر بانرجی معتقد است که بیماری خدیجه نوروفیبروماتوز است. یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار میکند. در این بیماری تومورهای خوشخیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد میکنند و این رشد موجب برور مشکلاتی در پوست و استخوانها میشود. وی می گوید که این تومور در داخل صورت خدیجه رشد کرده که کل ترکیب آن را از هم پاشیده است. اگر خدیجه خودش تمایل داشته باشد، با انجام آزمایشات متعدد می توان مشخص کرد میزان موفقیت عمل به چه میزان می تواند باشد.
دیدگاه تان را بنویسید