این‌بیماری‌ترسناک‌نیست!

اسمش نسرین بود. دختر قد بلند و لاغری که پوستی سفید و چشم‌های میشی خوشرنگ داشت. آرام و درسخوان بود و ردیف یکی مانده به آخر کلاس می‌نشست سر میز؛ تا اگر حالش بد شد، امکان رسیدگی به او بیشتر باشد؛ گرچه کار زیادی هم نمی‌شد برایش کرد و فقط نگاه‌های خیره و وحشت زده بچه‌ها بود که به دهان کف آلود نسرین دوخته می‌شد تا تکان‌های نا هماهنگ بدنش کم‌کم آرام گیرد و آن وقت بود که می‌شد کف سفید کنار دهانش را با دستمال پاک کرد و در این فاصله هم مادر نسرین خودش را به مدرسه رسانده بود تا او را در حالتی نیمه هوشیار به خانه ببرد. حالت غمگین و خجالت زده چشم‌های نسرین را می‌شد در همان حال نیمه هوشیار و در آغوش مادرش حس کرد؛ شاید به همین خاطر هم بود که زیاد با بچه‌های کلاس گرم نمی‌گرفت و دوست صمیمی نداشت. تصور این‌که همه حال بد او را دیده و شاهد غش کردنش بوده‌اند، حتماً آن دختر بلند بالای آرام را آزار می‌داد و حرف‌های درگوشی دخترها هم، زمانی که برای آینده رؤیا می‌بافتند و گاه سری به نشانه تأسف تکان می‌دادند برای نسرین که حتماً هرگز نمی‌تواند ازدواج کند و باقی قضایا. از آن روزها، سال‌ها گذشته و معلوم نیست نسرین حالا کجاست و چه سرنوشتی دارد. می‌گفتند قرار است برود خارج و عمل کند. دکترها گفته‌اند ممکن است خوب شود. جست و جو آغاز می‌شود. از همکلاسی‌های قدیم، کسی خبری از نسرین ندارد بجز این‌که همان سال اول، روانشناسی قبول شده و خانه شان را هم عوض کردند و از آن محل رفته‌اند. خواهر بزرگترش اما گویی در مرکز مشاوره کار می‌کند و مددکار است. یادم می‌آید که نسرین چقدر خواهرش را قبول داشت و انتخاب رشته روانشناسی در دانشگاه هم حتماً تحت تأثیر او بوده است. شماره مرکز مشاوره مورد نظر بالاخره پیدا می‌شود. بعد از چند روز پرس و جو، خواهر نسرین آن سوی خط، از سال‌های قبل می‌گوید: «نسرین هیچ وقت علاقه‌ای به جاهای شلوغ نداشت. درسش خوب بود و می‌توانست در بهترین دانشگاه‌ها قبول شود اما ترجیح داد در کلاس‌های مکاتبه‌ای پیام نور درس بخواند. حمله‌هایش البته با دارو کمتر شده بود اما باز هم سراغش می‌آمد. اوج حمله‌ها همان سال‌های دبیرستان بود. همان وقت‌ها که بعضی از همکلاسی‌هایش بین خودشان «غشی» صدایش می‌کردند و چقدر گریه کرد وقتی این را فهمیده بود.» مکثی می‌کند و ادامه می‌دهد:« درسش که تمام شد، تصمیم گرفت برای ادامه تحصیل به آلمان برود؛ در واقع بیشتر برای درمان. شنیده بود که امکان خوب شدنش آنجا هست. تمام تلاشش را برای رفتن به کار بست و در نهایت پدر و مادرم را هم با خودش راهی کرد. آنجا مدت‌ها تحت نظر پزشکان مختلف بود تا این‌که عمل کرد. بعد از عمل به خاطر داروها خیلی چاق شده بود و افسرده. امکان بهبودی کامل را هم 20 تا 30 درصد اعلام کرده بودند اما نسرین خیلی امیدوار بود. رفته رفته هم حالش بهتر شد. گفته بودند تا مدت‌ها نباید سوار هواپیما شود به خاطر همین هم دیگر آنجا ماندگار شد. مادرم هم پیشش ماند اما پدرم برگشت چون نمی‌توانست کارش را اینجا رها کند. حالا نسرین آنجا درس می‌خواند و کار می‌کند. حالش خوب است و بیماری تا حد بسیار زیادی عقب نشینی کرده است. ازدواج نکرده و می‌گوید خیالش را هم ندارد؛ آنقدر که از بچگی به خودش تلقین کرده بود که هیچ وقت نمی‌تواند ازدواج کند!» قصه نسرین تا همین جا ناتمام می‌ماند. دفتری که هنوز باز است و در انتظار نوشتن سطرهای تازه اما قصه خیلی از کسانی که مانند نسرین بودند، خیلی وقت است که تمام شده و به نقطه پایانی رسیده است. « آن وقت‌ها همسایه‌ای داشتیم که غشی بود. قضیه مال خیلی وقت پیش است. من دختر 14-13 ساله‌ای بودم. به او می‌گفتند حاجی خانوم. هیکلی و درشت اندام بود، طوری که هروقت غش می‌کرد کسی نمی‌توانست از زمین تکانش دهد. بعضی‌ها می‌ترسیدند و اعتقاد داشتند که حاجی خانوم جنی است و هر وقت اجنه توی جلد‌ش می‌روند، این‌طوری می‌شود. قدیم بود دیگر؛ کسی چه می‌دانست این چه مرضی است! یک دایره با گچ دورش می‌کشیدند که مثلاً اجنه را دور کنند. آدم راستی راستی هم از دیدنش وحشت می‌کرد. با آن حالی که سیاهی چشمانش رفته بود و کف از دهانش بیرون می‌زد.» این‌ها را معصومه خانم به قول خودش هفتاد و چند ساله، می‌گوید. می‌گویم: «بین هفتاد و یک تا هفتاد و نه، خودش یک عمر است مادر!» با خنده جواب می‌دهد: «سن که از یک سالی گذشت، دیگر فرقی نمی‌کند!» حرف‌های معصومه خانم دل آدم را می‌لرزاند برای امثال حاجی خانوم که به اصطلاح «غشی» بودند و آن زمان‌ها هیچ درمانی هم برای دردشان نبود و باید می‌سوختند و می‌ساختند و دم برنمی آوردند. حاجی خانوم به گفته این همسایه قدیمی، یک بار هم شوهر کرده بود؛ البته مرد چیزی از بیماری یا همان جنی بودن زنش نمی‌دانسته و وقتی که فهمیده، معطلش نکرده و مهر طلاق را نشانده روی پیشانی زن بیچاره که حالا سال هاست که دیگر آرام گرفته و حتماً سنگ قبرش هم دیگر کهنه شده است. ë نمک بر این زخم قدیمی اسم «صرع» که می‌آید، نگاه‌ها جور دیگری می‌شود. فکر می‌کنند با بیماری سر و کار دارند که از خیلی کارها منع شده و زندگی بی‌رنگ و بویی را می‌گذراند. زندگی بیماران مبتلا به صرع البته به این سختی‌ها هم نیست. ستاره 25 سال دارد و یکی از همین بیماران است. برعکس نسرین قصه ما، شلوغ و خودمانی است و خنده از لبش نمی‌افتد. می‌گوید: «خیلی‌ها مریضی‌های بدتر دارند. خدا را شکر که ما بیماران صرعی اگر تحت نظر باشیم و داروهایمان را مرتب و درست استفاده کنیم، می‌توانیم زندگی عادی داشته باشیم. البته محدودیت‌هایی هم وجود دارد مانند رانندگی کردن که به نظرم زیاد هم مهم نیست. خیلی از آدم‌های سالم هم رانندگی نمی‌کنند! این که فقط روی محدودیت‌ها تمرکز کنیم، بیشتر افسرده مان می‌کند و توان انجام کارها را از ما می‌گیرد.» «به ازدواج فکر می‌کنی؟» با لبخند جواب می‌دهد:« چرا فکر نکنم؟! اشکالش چیه؟! قرار نیست به خاطر بیماری، تارک دنیا شوم! به هرحال کسی هم پیدا می‌شود که من را با همین شرایط قبول داشته باشد. این بیماری کاملاً کنترل شده است و حتی در صورت جراحی، امکان درمان قطعی هم دارد. پس آنقدرها هم مهم نیست. ما یک گروهی هم داریم که دور هم جمع می‌شویم. یک جورهایی گروه‌درمانی است. معمولاً توی پارک قرار می‌گذاریم. این‌که حس کنی تنها نیستی، خیلی خوب است. تجربه‌های مان را با هم درمیان می‌گذاریم و به هم کمک می‌کنیم.» گروهی که ستاره از آن حرف می‌زند، یک جمع پنج شش نفره متشکل از چند جوان همسن و سال خود اوست. عصری تابستانی، در سایه نه چندان خنک درختی بزرگ در پارکی آشنا، می‌شود قرارمان. ستاره، سر و زبان دارترین شان است. بقیه آرام ترند و با مکث و گاه خجولانه حرف می‌زنند. مهدی دل پری از روزهای مدرسه دارد؛ همان وقتی که به قول خودش بچه‌ها دماغ شان باد دارد و منتظرند از کسی نقطه ضعف بگیرند و دستش بیندازند. « اولین باری که در مدرسه حالم بد شد، خوب یادم هست. البته آن موقع چیزی نفهمیدم اما از فردای‌ آن روز نگاه‌ها جور دیگری شده بود. حتی دوست صمیمی‌ام هم رفتارش عوض شده بود. نمی‌دانم؛ شاید رفتارشان طبیعی بود. 10سال مان که بیشتر نبود! در آن سن همه‌چیز را می‌شود توجیه کرد؛ از مسخره کردن بچه شرهای کلاس، تا مهربان شدن مصنوعی معلم! اما به هر حال گذشت.» نگاهش را می‌دوزد به نقطه‌ای دور و ادامه می‌دهد:« سال دوم دانشگاه، عاشق همکلاسی‌ام شدم. دختر خوبی بود. ساده و آرام. تا آن زمان اصلاً به ازدواج فکر نکرده بودم اما دلم نمی‌خواست او را از دست بدهم. تصمیم گرفتم موضوع را اول با خودش مطرح کنم. همان طور که حدس می‌زدم، او هم از من خوشش می‌آمد. درستش این بود که قضیه بیماری را مطرح کنم. چیزی نگفت. به نظرم آمد که چندان برایش مهم نیست. قرار شد قضیه را با خانواده‌اش مطرح کند؛ من هم. روزها گذشتند و همچنان منتظر جواب بودم. بر خلاف قبل، چندان سر راهم سبز نمی‌شد. اهمیتی ندادم و منتظر ماندم. بعد از چند هفته عاقبت تصمیم گرفتم با او صحبت کنم. به جای خودش، دوستش آمد سر قرار و گفت که خانواده‌اش رضایت نمی‌دهند. چند بهانه آورد، مانند این‌که تو هنوز سن‌ات برای ازدواج کم است و درآمدی نداری و چیزهایی از این قبیل، اما ته دلم می‌دانستم که مسأله بیماری، باعث مخالفتشان شده است. البته حالا که چند سال گذشته و به قضیه نگاه می‌کنم، خیلی خوشحالم. آن زمان احساساتی تصمیم گرفتم و هنوز آماده ازدواج نبودم. مسلماً بعداً با فکر درست به این کار اقدام می‌کنم.» نگار هم که آرام به حرف‌های مهدی گوش می‌دهد، سر صحبت را باز می‌کند و می‌گوید: «من فکر می‌کنم شرایط برای مردها راحت‌تر باشد. در مورد خانم‌ها وقتی پای این بیماری در میان باشد، اما و اگرهای بیشتری وجود دارد، مانند این‌که آیا در صورت ازدواج قادر به بچه دار شدن هست یا نه یا این‌که در صورت بچه دار شدن، ممکن است بیماری به فرزند فرد مبتلا نیز به ارث برسد؟ این سؤال‌ها در همان ابتدا، ممکن است نظر خواستگار را برگرداند و او را منصرف کند. به هرحال خیلی از خانواده‌ها نمی‌خواهند که پسرشان با دختری که صرع دارد ازدواج کند.» او ادامه می‌دهد: «متأسفانه خیلی از دخترهای مبتلا به این بیماری در کل قید ازدواج را می‌زنند و سعی می‌کنند سرشان را با درس و کار گرم کنند. ولی نمی‌شود انکار کرد که به هرحال این، نیاز طبیعی و حق هر انسانی است که ازدواج کند و خانواده تشکیل دهد. اما با این شرایط که خیلی از دخترهای سالم، مجرد مانده‌اند و خواستگاری ندارند، چطور می‌توان با وجود این بیماری که اسم خوبی هم ندارد، به تشکیل خانواده امید داشت؟!» ë منعی برای ازدواج و بچه دار شدن بیماران وجود ندارد «بیماری صرع آنقدرها که بعضی‌ها فکر می‌کنند، ترسناک نیست. بیشتر اسمش است که افراد را می‌ترساند و بیماری را به باورهای خرافی ربط می‌دهد.» این‌ها را دکتر منوچهر سرمدی، متخصص مغز و اعصاب می‌گوید؛ کسی که در طول دوران کاری‌اش به عنوان پزشک، بارها و بارها با بیماران صرعی سر و کار داشته و دردها و مشکلات آنها را از نزدیک لمس کرده است. او در گفت‌و‌گو با ایران می‌گوید: «خیال نکنید که باورهای خرافی رایج در مورد این بیماری، تنها مختص به کشور خودمان است. قدیم اعتقاد داشتند که فرد جنی شده که این حالت‌ها به او دست می‌دهد. برای درمانش هم خیلی کارها می‌کردند. پیش دعانویس می‌رفتند و انواع و اقسام معجون‌ها را به خورد بیمار می‌دادند. در بعضی کشورها هم می‌گفتند که شیطان به جسم فرد حلول کرده و متأسفانه در برخی قبایل حتی به قتل این بیماران هم دست می‌زدند تا شر شیطان را از سر مردم کم کنند. در هند و چین، مبتلایان به صرع،از ازدواج محروم می‌شدند و جالب است بدانید که مردم بعضی مناطق دنیا هنوز بر این باورند افرادی که دچار صرع هستند نفرین‌شده‌اند. خیلی‌ها هم با این باور که صرع، واگیردار است، مبتلایان به این بیماری را طرد می‌کردند و طبعاً این افراد زندگی سختی را سپری می‌کردند و مشکلات فراوانی داشتند.» سرمدی در ادامه می‌گوید: «مغز با فعالیت الکتریکی میلیون‌ها سلول عصبی که هرکدام یک سیگنال الکتریکی را به دیگری انتقال می‌دهند، کار می‌کند که اگر تمام این سلول‌ها یک باره با هم شروع به انتقال سیگنال الکتریکی کنند، تشنج اتفاق می‌افتد که این، دقیقاً اتفاقی است که برای بیماران صرعی رخ می‌دهد و ربطی هم به اجنه ندارد!» دکتر البته جمله آخر را با خنده می‌گوید و ادامه می‌دهد: «به هر حال باورهای نادرست همیشه در مورد این بیماری وجود داشته است اما حالا قضیه فرق می‌کند. علت‌های این بیماری شناخته شده‌اند و کنترل آن هم به وسیله دارو تا حدود زیادی امکان‌پذیر است.» سرمدی اعتقاد دارد که ازدواج هیچ تأثیری در روند صرع ندارد و کسانی که درگیر این بیماری هستند، چه زن و چه مرد می‌توانند ازدواج کنند و بچه دار شوند. او می‌گوید: «اگر بخواهیم احتمال وجود نقص و عارضه را برای فرزندان چنین بیمارانی بدهیم، باید بدانیم که اصولاً احتمال نقص در مورد افراد سالم هم وجود دارد که با پیشرفت‌های کنونی در علم پزشکی، قابل تشخیص است. در مورد بیماران صرع هم باید گفت که اگرفرد دارای بیماری ژنتیکی نباشد و از داروهای مناسب استفاده کند، در صورت بارداری یک تا دو درصد احتمال دارد که فرزندش دچار عارضه شود و در 98 درصد، هیچ خطری وجود ندارد. در مواردی هم که اشکال و مسأله‌ای وجود دارد، می‌توان بموقع نقص را تشخیص داد و رشد جنین را متوقف کرد. اما به هرحال باید توجه داشت که با وجود احتمال کم بروز مشکل، بیماران مبتلا به صرع منعی برای ازدواج و بچه دار شدن ندارند.» این متخصص مغز و اعصاب، باور غلط در مورد کم بودن بهره هوشی بیماران صرع را کاملاً رد می‌کند و می‌گوید: «صرع هیچ تأثیری روی هوش نمی‌گذارد و بیماران صرعی در بسیاری از موارد از بهره هوشی بسیار بالاتری نسبت به افراد سالم برخوردار هستند.» البته با مراجعه به سوابق تاریخی می‌توان به درستی این ادعا پی برد. افراد مشهوری همچون نیوتن، داستایوفسکی و داوینچی به بیماری صرع مبتلا بوده‌اند و سوابق این افراد و توانایی‌هایشان هم که دیگر نیازی به تعریف ندارد. سرمدی می‌گوید: «به هر حال باید توجه داشت که این بیماری مانند خیلی از بیماری‌های دیگر، محدودیت‌هایی هم ممکن است برای فرد ایجاد کند و بیمار را ناچار کند که بیشتر از سایر افراد به نحوه زندگی و فعالیت هایش دقت داشته باشد اما آن‌گونه هم نیست که محدودیت عجیب و غریبی برای فرد به وجود بیاورد. بیماران صرعی باید حتماً زیر نظر پزشک باشند و از قطع خودسرانه داروهای‌شان خودداری کنند. تا حد ممکن هم موارد ایمنی را رعایت کنند، مثلاًٌ اگر با کارد مشغول کاری هستند، سعی کنند که کار را در حالت نشسته انجام دهند یا لبه‌های تیز اشیا و لوازم منزل را تا حد امکان، بی‌خطر کنند.» از دل قصه نسرین لاغر اندام و خجالتی تا حاجی خانوم تنومند که «حاجیه جنی!» هم صدایش می‌کرده‌اند، تا همین پاتوق ساده بچه‌هایی که صرع، جزو جدایی ناپذیر زندگی شان است؛ یک نقطه مشترک درمی آید؛ نقطه‌ای که شاید برای آنها که از بیرون نگاه می‌کنند، تنها یک اسم باشد؛ اما برای کسانی که با این بیماری زندگی کرده و می‌کنند، صدها نگاه معنی دار است و هزار جور حرف و حدیث پشت سر و گاه پیش‌رو ، و یک حقیقت تلخ که گاهی یادمان می‌رود آدم‌ها خودشان دردهای شان را انتخاب نمی‌کنند؛ که شکر بابت سلامتی خوب است اما نه با طعنه به ناخوشی‌های دیگران که شاید روزی گریبانگیر خودمان شود. منبع: روزنامه ایران