پيگيري درمان دختري با بيماري ناشناخته

خوشبختانه کمکهای مردمی به خوبی به حساب «قاسم بریسم» پدر معصومه از سراسر دنیا واریز شد و با پیگریهای خبرنگار مهر، معصومه که با بیماری مواجه است که بدنی همیشه زخمی و خونی دارد به بیمارستانی در تهران منتقل شد.

انتشار خبر اعزام معصومه به تهران موجی از شادی را در بین مردم ایجاد کرد و در فضای مجازی و کامنتهایی که مردم برای اخبار مربوط به معصومه گذاشته اند این به خوبی قابل درک و لمس است. ضمن اینکه مردم درخواست دارند که روزانه از روند درمانی وی مطلع شوند.

معصومه به همراه خانواده اش روز دوشنبه در یکی از بیمارستانهای تهران بستری شد و معاینات اولیه روی وی صورت گرفت که متاسفانه در همان ابتدا وجود یک بیماری سخت اما غیرقابل درمان در این دختر تشخیص داده شد.

تشخیص اولیه بیماری یک بیماری لاعلاج به نام EB است که متاسفانه در سراسر دنیا هنوز درمانی برای آن کشف نشده به گونه ای که هم اکنون یک پروژه تحقیقاتی بین المللی برای کشف درمان این بیماری به سرپرستی پرفسور شمس دکتر ایرانی مقیم آلمان در جریان است تا راهکاری برای درمان اینگونه بیماران پیدا شود.

یک پزشک در توصیف بیماری EB و شرایط سختی که بر مادران آنها می گذرد نیز می گوید: «یک زخم ممکن است خوب شود ولی دوباره در نقطه دیگر زخمی بعدی ایجاد می شود. مثل اینکه مادر سوزن در دست بگیرد و تاول‌ زخمها را خالی کند و پانسمان کند البته پانسمان کردن زخمها کار دشواری است زیرا بچه ها هر روز باید حمام کنند که پانسمانهای قبلی خیس شود و جدا شود تا بتوانند پانسمان جدید انجام دهند».

متاسفانه به علت اینکه بدن معصومه همواره زخمی بوده و در حال خونریزی بوده، هم اکنون طبق تشخیص پزشکان، معصومه به شدت با کم خونی مواجه شده و باید فورا برای تامین خون از دست رفته اش اقدام کرد که خوشبختانه فرد خیری که اسکان و درمان وی را در این مدت تقبل کرده به خوبی در این خصوص به خانواده اش رسیدگی کرده است.

همچنین یک پزشک در تماس با خبرنگار مهر اعلام کرده که در آلمان با هزینه ای هنگفت امکان درمان این نوع بیماری وجود دارد که خبرنگار مهر در حال پیگیری و کسب صحت این موضوع است تا با کمک مردم و برخی افراد خیر که قولهای فراوانی برای اعزام وی به خارج از کشور داده اند اقدامات اعزام وی به خارج از کشور فراهم شود.

گفته می شود در کشور آلمان می توان با تعویض کامل خون معصومه، این بیماری که مثل خوره روح و بدن معصومه را خراش داده را درمان کرد. در صورت وجود چنین امکانی، بی شک معصومه به خارج از کشور اعزام خواهد شد و در صورت ادامه کمکهای مردمی این امکان مهیا خواهد شد.

پزشکی ایرانی مقیم مسکو هم در تماس با خبرنگار مهر اعلام آمادگی کند که این دختر را معالجه کند ولی خواستار پرونده پزشکی وی شد که این احتمال وجود دارد که اطلاعاتی برای وی ارسال شود.

یک انجمن هم در این خصوص وارد عمل شده و گفته تنها راه تسکین این نوع بیماری در بدن این دختر شش ساله، استفاده از نوعی پانسمان خاص است که باید به یکی از اعضای خانواده آموزش داده شود تا هر چند روز بدن وی پانسمان و هر سه ماه یک بار بیمار در بیمارستان بستری شود. البته هزینه این نوع پانسمان با وجود قول مساعد آن انجمن، ماهی در حدود دو میلیون تومان برآورده شده که پیگریهای خبرنگار مهر برای یافتن و تامین ماهانه این مبلغ ادامه دارد.

اما معصومه به واقع یک پدیده بود که توانست به دنیا ثابت کند که ایرانیان در سراسر دنیا برای دختری که تنها از طریق تصویر وی را دیده اند، اشک می ریزند و سخاوتمندانه به کمک وی و خانواده مستاصلش می آیند. کمکهای مردمی که به حساب پدر معصومه واریز شد قابل تصور نیست ولی متاسفانه بیماری این دختر به گونه ای که به هزینه بالایی نیاز دارد.

برخی مردم هم با ارسال پیامک اعلام کرده اند که پولی برای ارسال ندارند ولی می توانند برایش دعا کنند که ما نیت خیر این افراد را نیز ارج می نهیم. ده ها پیام هم به خبرنگار مهر ارسال شده که برخی افراد مبلغی واریز کرده اند و در کمال تعجب از کم بودن و اینکه بضاعت مالی چندانی ندارند معذرت خواهی کرده اند.

خانمی ایرانی از کشور استرالیا که مبلغی برای درمان معصومه کمک کرده بود در تماس با خبرنگار مهر گفت: ای کاش شرایطی فراهم شود که چنین بیمارانی بازهم شناسایی و رسانه ای شوند زیرا ایرانیهای فراوانی در سراسر دنیا دوست دارند برای درمان این افراد وارد عمل شوند و آن را توشه ای برای آخرت خود می دانند.

آقای نداف ایرانی مقیم آلمان هم در تماسی با صدایی بغض کرده عنوان کرد که وقتی صبح مغازه اش در شهر مونیخ را باز کرده و از طریق ایمیل وضع معصومه را دیده از شدت ناراحتی نتوانسته به کارش ادامه دهد و مغازه اش را به یکی از دوستانش سپرده و پیگیر کار و حتی انتقال معصومه به کشور آلمان شده است. وی هم اکنون پیگیر امکان درمان معصومه در کشور آلمان است.

یکی از افراد هم در پیامکی عنوان کرده است: «کمک به دیگران قطعا کاری بسیار پسندیده است. اما بی شک معصومه های دیگری نیز در جاهایی دیگر از کشورمان زندگی کنند که ممکن است خبرگزاری مهر نیز از آنها بی خبر باشد. واقعا چه زمانی ما باید یک نظام تامین اجتماعی کامل داشته باشیم تا دیگر خانواده امثال معصومه دغدغه هزینه های درمان فرزندشان را نداشته باشند».

اما خبرنگار مهر از اینکه قادر به پاسخگوئی به همه تماسهای مردمی نیست از کلیه مردم سخاوتمند ایرانی سراسر دنیا پوزش می طلبد زیرا تعداد تماسها آنقدر فراوان است که جوابگویی به آن از عهده یک نفر بر نمی آید.

گزارشها و اخبار بعدی در مورد آخرین روند درمان معصومه بریسم را در روزهای آینده در خبرگزاری مهر مطالعه کنید.